Krachten bundeling op afdelingen huisartsengeneeskunde om geanomiseerde zorggegevens te verzamelen en te beheren in hun onderzoekdatabases

De afdelingen huisartsgeneeskunde van UMCU, UMCG en VUmc hebben de krachten gebundeld om de geanonimiseerde zorggegevens van een groot aantal huisartsenpraktijken in de regio's Groningen/Drente/Friesland en de kop van Overijssel, Utrecht en Amsterdam/Noord-Holland op een identieke en veilige manier te verzamelen, te bewerken en gezamenlijk te beheren in hun onderzoeksdatabases.

Door deze identieke verzamelwijze en infrastructuur kunnen de gegevens uit de afzonderlijke databases eenvoudig worden samengevoegd. Zo is betrouwbare informatie over bijvoorbeeld de prevalentie van ziekte bij verschillende patiëntengroepen te verkrijgen, of kan variatie tussen praktijken en regio's in beeld gebracht worden. De drie afdelingshoofden, prof. Henriëtte van der Horst (VUmc), prof. Marjolein Berger (UMCG), en prof. Niek de Wit (UMCU) zien veel mogelijkheden: "In grote databases met veel patiënten en veel informatie over die patiënten, kun je onderzoek doen naar relatief weinig voorkomende ziektes en bijvoorbeeld voorspellers van kanker identificeren zodat je  wellicht eerder een diagnose kunt stellen en passende behandeling kunt inzetten."

De UMCs werken voor de ondersteunende techniek samen met de ICT- dienstverleners Calculus/Proigia en ZorgTTP. Het databasesysteem is zo ingericht dat data door versleuteling niet te herleiden zijn tot de identiteit van de patiënt, maar wel op een veilige en verantwoorde wijze kunnen worden gekoppeld aan data uit andere informatiesystemen van onder meer ziekenhuizen, laboratoriumorganisaties, of gemeentes. Dat levert interessante mogelijkheden op voor het doen van (gezamenlijk) onderzoek. Onderzoekers krijgen alleen toegang tot data die voor hun onderzoeksvraag relevant zijn. Een panel van huisartsen en wetenschappers beoordeelt kwaliteit en relevantie van de onderzoeksvoorstellen voordat de onderzoekers toegang krijgen tot de data. Daarnaast biedt het systeem de mogelijkheid om spiegelinformatie te genereren die gebruikt kan worden voor verbetering van de kwaliteit van zorg, voor beleidsondersteuning en voor onderwijsdoeleinden.

De drie centra sloten op donderdag 26 oktober jl. een samenwerkingsovereenkomst met genoemde ICT- dienstverleners. Andere afdelingen huisartsgeneeskunde van de UMCs hebben ook interesse in deelname aan de database-infrastructuur.