Vaak duurt het lang voordat deze patiënten worden doorgestuurd naar een specialist en een uiteindelijke diagnose krijgen

De ziekte van Sjögren is lastig te herkennen in de huisartsenpraktijk, omdat de verschijnselen en symptomen sterk verschillen tussen personen. Dankzij de inzet van machine learning is het mogelijk om potentiële patiënten vroegtijdig te herkennen. Daarbij zetten we algoritmes in die gebruikmaken van data uit elektronische patiëntendossiers. Dit onderzoek is uitgevoerd door het Nivel en internationale collega’s uit het Europese HarmonicSS project en is onlangs gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift BMC Primary Care.

De ziekte van Sjögren is een onder-gediagnosticeerde, langdurige auto-immuunziekte die de vochtproducerende klieren van het lichaam aantast. Vaak duurt het lang voordat deze patiënten worden doorgestuurd naar een specialist en een uiteindelijke diagnose krijgen. Hierdoor kunnen ze niet vroegtijdig behandeld worden, iets dat juist van groot belang is voor deze patiënten is en zorgt voor een betere kwaliteit van leven. Machine learning, een methode om met behulp van een algoritmes patronen te vinden in grote hoeveelheden data, draagt bij aan een vroegtijdige herkenning van mogelijke patiënten met de ziekte van Sjögren. Dit is een eerste stap richting een beslissingsondersteuningssoftware om huisartsen te ondersteunen bij het herkennen van Sjögren patiënten.

Algoritmes testen om patiënten te herkennen
De algoritmes maken gebruik van geanonimiseerde data die afkomstig zijn van elektronische patiëntendossiers (EPD’s) van huisartsen. De algoritmes filteren patiënten die mogelijk de ziekte van Sjögren hebben op basis van de beschikbare gegevens, zoals medische voorgeschiedenis, leeftijd, aantal consulten, medicatiegebruik en geslacht. We testten welk algoritme het beste in staat was om mogelijke patiënten te herkennen.

Algoritme trainen en valideren voor klinische toepassing
Dit algoritme zou uiteindelijk kunnen worden toegepast in de klinische praktijk. Voordat dit zover is moet het echter eerst worden geoptimaliseerd en dit kan door het te trainen en valideren met andere datasets. Daarnaast is het van groot belang dat huisartsen betrokken zijn bij het verder optimaliseren van het algoritme en het ontwikkelen van mogelijke beslissingsondersteuningssoftware zodat het goed aansluit bij hun wensen.

Over het onderzoek
We maakten gebruik van geanonimiseerde EPD-gegevens uit de periode 2012 - 2017 van huisartsen binnen Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn. Deze koppelden we aan EPD-gegevens van ziekenhuizen uit de DBC-informatiesysteem (DIS)-database, welke beschikbaar is bij het CBS. Dit onderzoek is onderdeel van het Europese project HarmonicSS.