Drie keer per dag medicatie gebruiken, áltijd vetten en calorieën tellen, op vaste tijden naar de supermarkt en altijd noodmedicatie mee; chronisch zieke patiënten hebben veel leefregels.

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners weten dit goed te adviseren, maar begrijpen ze ook hoe het is om zo elke dag te moeten leven? Om daar achter te komen gaan vanaf 9 mei meer dan 120 medewerkers van het UMC Utrecht en Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) de ‘serious challenge’ aan en 14 dagen leven volgens de gesimuleerde leefregels van een chronisch zieke jongere.

In Nederland heeft 15 procent van de bevolking jonger dan 18 jaar een chronische aandoening. Deze patiënten moeten zich in het dagelijks leven aan veel regels houden. Drie keer per dag medicatie slikken bijvoorbeeld, beweegnormen halen of een streng dieet volgen. Patiënten met een taaislijmziekte (cystic fibrosis) mogen zelfs niet tussen 17.00 en 20.00 uur naar de supermarkt, omdat de kans op infecties dan een stuk groter is door de hoeveelheid mensen in de winkel.

Zorg op maat
Tijdens de challenge volgen medewerkers twee weken lang een aantal vooraf bepaalde leefregels, om beter te kunnen begrijpen waar patiënten tegenaan lopen. “Kors van der Ent, kinderlongarts en één van de initiatiefnemers van de serious challenge: “Natuurlijk kunnen we ons nooit precies hetzelfde voelen als een echt zieke patiënt en reageert iedereen op zijn eigen manier. Door deze actie willen we beter ervaren hoe lastig het soms voor ze is om zich aan deze regels te houden”. Stefan van Geelen, onderzoeker en mede-initiatiefnemer, vult aan: “Juist voor patiënten die wel verminderde lichaamsfuncties hebben, maar geen directe klachten ervaren is het extra lastig om zich aan alle regels te houden. Door de challenge hopen we patiënten nog beter te begrijpen en daardoor de zorg beter af te kunnen stemmen op de individuele patiënt.”

Child health week
De serious challenge is onderdeel van de Child Health week. Tijdens deze week, van 8 – 12 mei 2017, laat het WKZ aan haar medewerkers en bezoekers (ouders en patiënten) zien en ervaren hoe wetenschappelijk onderzoek bijdraagt aan betere zorg in het WKZ. Zij kunnen presentaties volgen over hoe het WKZ samen met patiënten onderzoek doet en over onderzoeksresultaten waaruit blijkt dat er steeds meer maatwerk behandelingen voor kinderen mogelijk zijn. Er is onder andere een publiekslezing (interessant voor jong én oud) over jeugdreuma en er zijn allerlei activiteiten in de hal van het WKZ.

Bron: UMC Utrecht