Mensen met dementie kunnen ander gedrag gaan vertonen dan voorheen

Op 23 januari 2020 heeft Verenso de handreiking ‘Palliatieve sedatie bij refractair probleemgedrag bij mensen met dementie’ gepubliceerd. Deze handreiking ondersteunt professionals bij zorgvuldige besluitvorming wanneer sprake is van probleemgedrag rond het levenseinde.

Mensen met dementie kunnen ander gedrag gaan vertonen dan voorheen. Er bestaan verschillende manieren en behandelmethoden om deze mensen te helpen. Als gevolg van de ziekte kunnen mensen somber, psychotisch, angstig en paniekerig worden. Ze gaan bijvoorbeeld schreeuwen, slaan of zichzelf pijn doen. Soms is het gedrag zodanig dat dit leidt tot ernstig lijden van de patiënt. Aan het gedrag kunnen verschillende oorzaken ten grondslag liggen. Daarom wordt altijd in een multidisciplinair team gezocht naar aanvaardbare oplossingen om het lijden te verlichten. Om hier oplossingen voor te vinden is er de richtlijn probleemgedrag (Verenso en NIP).

Heel soms komt het voor dat dit niet lukt en het gedrag blijft bestaan, we noemen dit refractair probleemgedrag (dat wil zeggen ‘ongevoelig voor behandeling’). Om het lijden te verzachten kan het inzetten van palliatieve sedatie dan nog als uiterste behandeloptie overwogen worden.

Zorgvuldige besluitvorming
Vaststellen of sprake is van refractair probleemgedrag is niet eenvoudig. Vaak gaat het ook over mensen die maar zeer beperkt, of helemaal niet direct kunnen communiceren. Dat maakt het moeilijk om ze te helpen, te begrijpen en ook moeilijk om te bepalen of er sprake is van lijden. Daarom is het heel belangrijk dat een team van mensen met ervaring in de zorg voor mensen met dementie, samen met de naasten en de wettelijk vertegenwoordiger, zoeken naar de best passende oplossing voor deze persoon.

De handreiking ‘Palliatieve sedatie bij refractair probleemgedrag bij mensen met dementie’ helpt professionals om de juiste stappen te nemen en bevat adviezen ten aanzien van indicatiestelling en uitvoering. De handreiking kwam tot stand in samenwerking met specialisten ouderengeneeskunde en hoogleraren ouderengeneeskunde.

Voor meer informatie over deze handreiking verwijzen wij u naar de website van Verenso.

Inspectie gezondheidszorg en jeugd
De IGJ heeft naar aanleiding van een aantal meldingen en signalen onderzoek gedaan. De IGJ ziet risico’s in de kwaliteit en veiligheid van de zorg voor cliënten met zeer ernstig probleemgedrag bij dementie. De veiligheidsrisico’s gelden ook voor betrokken professionals. Uit het onderzoek van de IGJ blijkt dat er verbetering nodig is in de zorg voor deze groep cliënten.

De IGJ benoemt na dit onderzoek 3 verbeterthema’s:

1) de implementatie van de richtlijn van Verenso
2) deskundigheidsbevordering en de inzet van andere deskundigen
3) regionale samenwerking en samenwerking met ggz moet beter.

Voor meer informatie over dit onderzoek kunt u terecht op de website van de IGJ