Mensen met dementie doorlopen vaak een lang zorgtraject

Vier jaar nadat de huisarts de diagnose dementie heeft geregistreerd, is de helft van deze mensen opgenomen in een zorginstelling voor langdurig verblijf. Vijf jaar na het registreren van de diagnose is de helft overleden. Dit blijkt uit onderzoek van de afdeling Huisartsgeneeskunde en Ouderengeneeskunde Amsterdam UMC en het Nivel. Onderzoeker Karlijn Joling: ‘Het aantal mensen met dementie neemt de komende jaren fors toe. Om zorg goed te plannen is het van belang om te weten hoe lang mensen thuis blijven wonen en hoe lang er zorg nodig is. Met dit onderzoek worden deze cijfers voor de eerste keer opgeleverd.’

Mensen met dementie doorlopen vaak een lang zorgtraject; vanaf de eerste symptomen van dementie tot overlijden. Maar hoe lang kunnen zij nog thuis wonen en hoe lang leven zij nog als de diagnose is gesteld? Dit zijn belangrijke vragen voor mensen met dementie en hun familieleden. Voor beleidsmakers helpt deze informatie bij de inrichting van zorg. Goede, betrouwbare informatie hierover ontbrak vooralsnog.

De onderzoekers koppelden gegevens uit huisartsendossiers over 2008 tot 2014 van ruim 9.000 mensen met dementie aan gegevens over het moment van opname in een zorginstelling en overlijden. De helft was 3,9 jaar nadat de huisarts de diagnose had geregistreerd permanent opgenomen in een zorginstelling. Vijf jaar na de diagnose was de helft overleden. Bijna 70% overleed in een zorginstelling, 15% overleed thuis en 12% overleed in het ziekenhuis.

Hoog risico op eerder overlijden
De onderzoekers concluderen dat mensen met dementie een ruim zeven keer zo hoog risico hebben om eerder te worden opgenomen in een zorginstelling en een ruim twee keer zo hoog risico hebben om eerder te overlijden dan mensen zonder dementie. Joling: “Maar als mensen met dementie eenmaal zijn opgenomen in een zorginstelling zagen we dat zij juist langer leven dan opgenomen mensen zonder dementie. Misschien omdat mensen met dementie lichamelijk nog relatief gezond kunnen zijn wanneer zij worden opgenomen. Wel zijn de meeste gegevens van ons onderzoek van voor de hervorming van de langdurige zorg. Waarschijnlijk komen mensen nu later en dus veelal met een slechtere gezondheid het verpleeghuis binnen.”

Het onderzoek laat ook zien dat hoe hoger de leeftijd bij diagnose, hoe eerder iemand werd opgenomen in een zorginstelling en hoe eerder iemand overlijdt. Vrouwen met dementie werden eerder opgenomen dan mannen, terwijl mannen met dementie eerder overlijden dan vrouwen.

Het onderzoek is gepubliceerd in Alzheimer's & Dementia: The Journal of the Alzheimer’s Association