Een deel van de naasten heeft aan het begin van de pandemie meer zorg geboden aan hun familieleden

Naasten ondervonden gevolgen van de coronacrisis voor hun eigen leven, maar vingen vaak ook de gevolgen op voor hun familieleden met een verstandelijke beperking. Desondanks gaat het met de meeste naasten goed en er is zelfs sprake van licht herstel van welbevinden. Maar naasten wiens familieleden met een beperking bij hen in huis wonen hebben passende hulp nodig om de gevolgen van de pandemie te boven te komen. Het gaat hierbij meestal om ouders. Dit zijn de voornaamste conclusies van het onderzoek Zorgen en zwaaien, dat het Nivel uitvoerde met financiering van ZonMw. Vandaag, precies twee jaar nadat de eerste lockdown inging, verschijnt de eindrapportage.

Alhoewel de kwaliteit van leven van de meeste naasten goed is, geldt dat minder voor naasten wiens familieleden bij hen in huis wonen. Ze vinden de zorg zwaarder, zijn eenzamer en maken zich meer zorgen dan andere naasten. Ook met moeders gaat het minder goed dan met andere naasten. Zij willen graag invloed op de zorg die hun kind krijgt en zich als ouder gehoord voelen. Moeders zijn dan ook het minst tevreden over de inspraakmogelijkheden van zorginstellingen en zorgaanbieders.

Risico’s van de coronacrisis voor gezondheid en welzijn wat afgenomen
Een deel van de naasten heeft aan het begin van de pandemie meer zorg geboden aan hun familieleden. Sinds het najaar van 2020 is dit weer afgenomen. Toch geeft een vijfde van de naasten nog steeds meer zorg dan voorheen. 'Zij staan er gelukkig niet alleen voor', zegt Ellen Zonneveld, onderzoeker bij het Nivel. '86 procent van de naasten krijgt op enigerlei wijze hulp uit de omgeving.'

Negatieve effecten overschaduwen de baten
Naasten noemen soms wel enige positieve effecten van de hele situatie. Gezinnen zijn hechter geworden en er is meer rust omdat er minder verplaatsingen zijn. Ook bevalt het soms goed dat de dagbesteding nu anders is vormgegeven. Toch overheersen de nare herinneringen aan de strenge lockdown en de stress over de gezondheid en toekomst van hun familielid. Door de coronacrisis kwamen naasten tot het inzicht dat hun ondersteuning van grote betekenis is, maar ook heel kwetsbaar als ze zelf wegvallen. Ook vrezen zij dat er veel vraag zal komen naar respijtzorg, weekend- en logeeropvang en alternatieve woonvoorzieningen. Ook voorzien zij een tekort aan voorzieningen en medewerkers in de gehandicaptenzorg.

Informatie en inspraak nodig om samen uit de crisis te komen
Tijdens de coronacrisis organiseerden instellingen en aanbieders allerlei initiatieven om naasten tijdig te informeren over de coronamaatregelen en in een aantal gevallen werden meer mogelijkheden tot inspraak georganiseerd. Deze initiatieven werden soms weer gestopt. 'En juist nu zijn ze heel hard nodig', zegt Hennie Boeije. 'Wat eerdere crises hebben laten zien, is dat je samen moet kijken wie er ondersteuning nodig heeft en dat je samen naar oplossingsrichtingen moet zoeken. Naasten zelf zijn niet krachteloos, die weten vaak heel goed waar de knelpunten zitten en waarmee ze zouden zijn geholpen.'

Over het onderzoek
Voor dit onderzoek zijn 541 naasten uitgenodigd om mee te doen; 260 (48%) van hen deden mee en vulden een vragenlijst in met open en gesloten vragen. Sommige naasten maken deel uit van het Panel Samen Leven. Deze rapportage betreft de derde meting (oktober-november 2021) van het onderzoek naar naasten van mensen met een verstandelijke beperking in coronatijd en is tevens de eindrapportage van het gehele onderzoek. Op deze pagina zijn ook de resultaten van de eerdere metingen binnen het onderzoek te vinden. Het onderzoek wordt gefinancierd door ZonMw in het COVID-19 programma.