Middel voor cystische fibrose wordt niet opgenomen in het basispakket. De prijsonderhandelingen zijn met de geneesmiddelenfabrikant Vertex stop gezet.

Omdat ook na nieuwe onderhandelingen er geen maatschappelijk aanvaardbare prijs is geboden door de fabrikant, kan het middel Orkambi voor cystische fibrose (voorheen bekend als taaislijmziekte) niet worden opgenomen in het basispakket. De prijs die Vertex, de geneesmiddelenfabrikant, vraagt is veel te hoog in relatie tot de betrekkelijk bescheiden effecten zoals door het Zorginstituut vastgesteld. Bovendien biedt Vertex geen inzicht waarom deze prijs zo hoog zou moeten zijn.

Minister Edith Schippers (VWS): “Ik heb een uiterste inspanning gedaan om tot een positieve uitkomst te komen om zo de behandeling toegankelijk te maken voor de patiënten. Helaas heb ik moeten constateren dat de prijs die de fabrikant vraagt onaanvaardbaar hoog blijft. Dit is voor de patiënten een bijzonder onbevredigende uitkomst en dat betreur ik zeer. Ik was en ben daarom altijd bereid de gesprekken te hervatten als de mogelijkheid er is om tot een overeenkomst te komen.’

In mei 2017 besloten Nederland en België om de toen lopende gezamenlijke onderhandelingen met Vertex te beëindigen. Op 6 juli 2017 startte Schippers vervolgonderhandelingen over de prijs van het middel. Ten behoeve daarvan is op verzoek van Schippers met Zorginstituut Nederland gekeken of een voorspellende diagnostische test de kosteneffectiviteit van de behandeling zou verbeteren. Deze test zou eventueel kunnen voorspellen bij welke patiënten het middel aanslaat en bij wie niet. Gebleken is dat zelfs met zo’n test de prijs die Vertex vraagt substantieel te hoog blijft.

Orkambi is een middel dat bij een deel van de patiënten met cystische fibrose (CF) kan worden ingezet. In Nederland betreft het ongeveer 750 CF patiënten. Eind 2016 constateerde het Zorginstituut dat de gevraagde prijs veel te hoog is in relatie tot de betrekkelijk bescheiden effecten van het middel. Het Zorginstituut adviseerde daarom het middel niet in het pakket op te nemen, omdat het niet kosteneffectief is. Op basis van de nieuwste gegevens heeft het Zorginstituut dit vorige maand nogmaals bevestigd.