Met name schaamte voor symptomen, fysieke beperkingen en openlijk inhalatorgebruik, en gevoelens van buitensluiting komen naar voren

Bijna de helft van de mensen met een longziekte ervaart wel eens stigma als gevolg van hun longziekte. Dit blijkt uit een eerste verkenning uitgevoerd binnen de Longmonitor 2025. Met name schaamte voor symptomen, fysieke beperkingen en openlijk inhalatorgebruik, en gevoelens van buitensluiting komen naar voren. Daarnaast ervaren mensen met een longziekte aanzienlijke beperkingen in hun dagelijks functioneren en is de ervaren ziektelast hoog. Aandacht voor het verbeteren van de situatie van mensen met een longziekte blijft nodig. Dit blijkt uit onderzoek uitgevoerd door het Nivel en financieel mogelijk gemaakt door Longfonds.

Blijvende aandacht nodig voor verbetering situatie 
De Longmonitor 2025 laat zien dat veel mensen met een longziekte een hoge ziektelast hebben. Ze ervaren aanzienlijke beperkingen in hun dagelijks functioneren. Ook ervaart een groot deel van hen een lagere kwaliteit van leven. Luchtvervuiling blijft een belangrijke factor voor gezondheidsklachten. Actieve betrokkenheid bij en het samen beslissen over de behandeling vinden mensen met een longziekte belangrijk en een groot deel van de mensen ervaart deze betrokkenheid ook.

Mensen met zeldzame longziekten ervaren meer stigma
In de Longmonitor 2025 is voor het eerst gekeken naar de mate van ervaren stigma. Bijna de helft van de mensen met een longziekte ervaart wel eens stigma. Mensen met een zeldzame longziekte ervaren meer stigmatiserende gevolgen dan mensen met COPD of astma. Mensen met een longziekte ervaren vooral schaamte voor het hoesten, voor fysieke beperkingen, en voor het gebruiken van de inhalator in het bijzijn van anderen. Ook het zich buitengesloten voelen, het gevoel dat anderen hen vermijden, of dat anderen zich niet op hun gemak lijken te voelen bij hen spelen een rol. Er zijn verschillende factoren die van invloed zijn op het ervaren van stigma, zo ervaren mensen met een ernstige ziektelast en lage kwaliteit van leven ervaren meer stigma.

De Longmonitor 2025 laat zien dat mensen met een longziekte nog steeds een hoge ziektelast ervaren. Hun kwaliteit van leven kan en móét beter — van gezonde lucht tot echt kunnen meepraten over hun behandeling. Voor het eerst is ook gekeken naar stigma in relatie tot leven met een longziekte. Het is ontzettend vervelend dat sommige mensen zich schamen voor hun hoest of zich buitengesloten voelen. Het is belangrijk om te begrijpen waar dat vandaan komt zodat we samen kunnen werken aan meer begrip. Károly Illy - Directeur-bestuurder Longfonds.

Meer weten?
Bekijk alle resultaten van de Longmonitor 2025 in de jaarrapportage  en de bijbehorende verdiepende factsheet “Ervaren stigma door mensen met een longziekte ”.

Over de Nivel Longmonitor 
Sinds 2001 voert het Nivel een jaarlijkse meting uit met de Nivel Longmonitor, financieel mogelijk gemaakt door Longfonds. Het doel is inzicht te geven in de situatie van mensen met een longziekte in Nederland. De Longmonitor wordt uitgevoerd onder leden van het Nivel Panel Mensen met een Longziekte, waaraan mensen met een medische diagnose astma en/of COPD en mensen met een zeldzame longziekte deelnemen. Dit panel maakt deel uit van het grotere Nivel-panel Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten. Daarnaast wordt de Longmonitor vragenlijst verspreid via patiëntenverenigingen voor zeldzame longziekten.

De Longmonitor 2025 is afgenomen in de periode van februari tot april. In totaal 848 mensen vulden de vragenlijst volledig in, van wie 280 mensen COPD, 487 mensen astma en 81 mensen een zeldzame longziekte.

In Dossier Longmonitor vindt u al het Nivel-onderzoek van de Nivel Longmonitor bij elkaar.

Bron: Nivel