In Nederland leggen zorgverleners vaak dezelfde informatie vast, maar ze doen dat allemaal net iets anders

Een team van zorg-, ICT- en data-experts werkte in juni een week lang intensief samen aan de ontwikkeling van een model voor het vastleggen van medische gegevens van patiënten met prikkelbaredarmsyndroom. Dit model stelt zorgverleners in staat om gegevens efficiënter uit te wisselen en te hergebruiken, en biedt daarnaast mogelijkheden om data later anoniem te gebruiken voor AI-toepassingen en wetenschappelijk onderzoek. 27 september presenteerden zij de conclusies en aanbevelingen aan Bianca Rouwenhorst van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

In Nederland leggen zorgverleners vaak dezelfde informatie vast, maar ze doen dat allemaal net iets anders. Zo registreert de ene zorgverlener bijvoorbeeld of de bloeddruk zittend of liggend is gemeten, terwijl de andere dat niet doet. Zorginformatiebouwstenen beschrijven hoe gegevens over systemen eenduidig geregistreerd moet worden.

Hackathon
In juni werkte een groot team van experts van Maastricht UMC+, Nictiz, DataHub Maastricht, Zuyderland, Santeon, HEALTH-RI, RSO Zuid-Limburg ,VZVZ en het UMCG samen aan een model voor het registreren van de medische gegevens van mensen met prikkelbaredarmsyndroom. De experts namen hierbij ook internationale standaarden (zoals OpenEHR, FHIR en OMOP) in overweging. Door op een nieuwe manier naar zorginformatiebouwstenen te kijken, droegen zij bij aan de nationale visie en strategie voor het gezondheidsinformatiestelsel, wat noodzakelijk is voor de realisatie van het Integraal Zorgakkoord.

Eindrapport
De afgelopen maanden hebben de experts de resultaten van de hackathon verder uitgewerkt. Vandaag overhandigden Walter Kraan van Nictiz en Frans Bakers, Igor Schoonbrood en Marieke Pierik van het Maastricht UMC+, namens de samenwerkende partijen, het eindrapport aan het ministerie van VWS. Het rapport bevat belangrijke conclusies en aanbevelingen voor de verdere invulling van het zorginformatiestelsel:

  1. openEHR in Zuid-Limburg: Uit de hackathon is gebleken dat OpenEHR een haalbare, flexibele, duurzame en leverancier-onafhankelijke oplossing voor patiëntendossiers.
  2. Hybride model: De Nederlandse zorginformatiebouwstenen blijven essentieel als brug tussen verschillende internationale standaarden zoals openEHR, FHIR en OMOP.
  3. Kennis en samenwerking: Er moet worden geïnvesteerd in kennis over openEHR, en internationale samenwerking is cruciaal voor een succesvolle implementatie op nationaal niveau.
  4. Beheer van datasets: Heldere afspraken en goede governance over het beheer van datasets, zoals bijvoorbeeld de IBD-dataset, zijn noodzakelijk voor verdere ontwikkeling.
  5. Hackathons en samenwerking: hackathons zoals georganiseerd door het Maastricht UMC+ vraagt om herhaling, waarbij de nadruk ligt op multidisciplinaire samenwerking en kennisdeling.

Meer weten? Lees hier het rapport.

Bron: Maastricht UMC+