Samenwerken met patiënten kan voorkomen dat onderzoekers doodlopende wegen inslaan

Financiers van wetenschappelijk onderzoek eisen steeds vaker dat patiënten al in een vroeg stadium meedenken over de opzet van het onderzoek. Het is bewezen dat patiënten kunnen sturen in de richting die zowel de kwaliteit van het onderzoek verbetert, als de bruikbaarheid van de resultaten. Samenwerken met patiënten kan voorkomen dat onderzoekers doodlopende wegen inslaan. Toch heeft het betrekken van patiënten vaak een zweem van lastig en gedoe. Waar begin je? Hoe geef je het vorm? Waar vind je de juiste patiënten?  

Harteraad College van Ervaringsdeskundigen 
Het ‘Harteraad College van Ervaringsdeskundigen’ dat in 2011 door Harteraad werd opgericht helpt cardiovasculair onderzoekers hierbij. De leden van het College hebben zelf allemaal een hart- of vaataandoening (gehad) en geven op verzoek schriftelijke feedback op subsidieaanvragen, voordat deze worden ingediend. 

40% van de adviezen werd overgenomen in de definitieve onderzoeksvoorstellen 
Harteraad evalueerde de impact van deze aanpak en publiceerde daar vorige week over in Research Involvement and Engagement. Uit de documentenanalyse bleek dat bijna 40% van de adviezen werd overgenomen in de definitieve onderzoeksvoorstellen. Onderzoekers brachten diversen wijzigingen aan in hun voorstellen, zoals het vergroten van de betrokkenheid van patiënten tijdens de uitvoering van het onderzoek, het gebruik van eenvoudiger taal en / of het toevoegen van informatie over de gevolgen van een interventie voor patiënten. Daarnaast bleek uit de aanvullende interviews met onderzoekers dat zij gemotiveerd waren geraakt om een volgende keer weer patiënten te betrekken. Niet omdat de subsidiegever dat verlangt, maar omdat de meerwaarde duidelijk was geworden. Toch valt er nog veel te bereiken, aldus Inge Schalkers, beleidsadviseur bij Harteraad: “We zien nog veel onderzoekers met koudwatervrees. Mijn advies aan hen: begin gewoon, ga eens een kop koffie drinken met een patiënt. Laat je verrassen. In het slechtste geval levert het geen nieuwe inzichten op, maar ook dat is dan een waardevol gegeven. Je weet pas of jouw aanname over wat patiënten kunnen en willen juist is zodra je het bij de doelgroep hebt gecheckt.” 

Over Harteraad:
Harteraad is hèt expertisecentrum voor het leven met hart- en vaataandoeningen. Wij geven patiënten en naasten praktische, sociale en emotionele steun. En Harteraad komt op voor de belangen van 1,4 miljoen mensen met een hart- en vaataandoening bij de overheid, wetenschappelijk onderzoek, verzekeraars en verzekeraars.