Na ernstig hersenletsel houdt een deel van de mensen een bewustzijnsstoornis over

Bijna tachtig procent van de mensen met een niet-responsief waaksyndroom (voorheen ‘vegetatieve toestand’ genoemd) krijgt bij ontslag uit het ziekenhuis geen juiste beschrijving van de diagnose mee. Bovendien kreeg bijna niemand van hen gespecialiseerde neurorevalidatie aangeboden, terwijl staken van de levensverlengende behandeling regelmatig voorkomt. Dat schrijft Willemijn van Erp, specialist ouderengeneeskunde in het Radboudumc, met haar Nederlandse en Belgische collega’s in Annals of Neurology.
 
Na ernstig hersenletsel houdt een deel van de mensen een bewustzijnsstoornis over. De juiste diagnose is in dat geval soms moeilijk te stellen. Is er sprake van een niet-responsief waaksyndroom (NWS); een situatie die voorheen als ‘vegetatieve toestand’ werd omschreven? Of gaat het eerder om een minimaal bewuste toestand? Krijgen deze mensen de zorg die nodig is om zo goed mogelijk te herstellen? En als ze overlijden, hoe overlijden ze?
 
Langdurig verstoord bewustzijn
Omdat het hier om een kleine groep patiënten gaat, zijn betrouwbare wetenschappelijke gegevens schaars. Als onderdeel van haar promotieonderzoek bij de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde aan het Radboudumc en de universiteit Luik wilde specialist ouderengeneeskunde en wetenschapper Willemijn van Erp daar verandering in brengen. Van Erp, gespecialiseerd in de ernstigste uitkomsten van niet-aangeboren hersenletsel met name langdurige bewustzijnsstoornissen, bezocht zoveel mogelijk patiënten om hun situatie zo objectief mogelijk in kaart te brengen.
 
Diagnostiek en revalidatie
Van Erp kwam tot opmerkelijke resultaten: “Onder 31 patiënten in Nederland die tussen 2012 en 2018 in een niet-responsief waaksyndroom verkeerden, kreeg bijna tachtig procent bij ontslag uit het ziekenhuis geen juiste diagnose mee. Slechts één patiënt had toegang tot gespecialiseerde revalidatie. De kans op overlijden was hoog, vooral in de eerste twee jaar na het hersenletsel. Bij de helft van de patiënten met een NWS die overleden, volgde dat overlijden op het staken van de kunstmatige voeding- en vochttoediening. Hoewel het sterfbed na zo’n beslissing vaak rustig verliep, kon het soms wel tot 18 dagen duren voordat de patiënt overleed. Sommige families vroegen de arts om euthanasie voor hun geliefde, maar deze verzoeken kunnen binnen de geldende regelgeving niet worden gehonoreerd.”
 
Staken levensverlengende behandeling
Het onderzoek maakt volgens Van Erp en haar Nederlandse en Belgische collega’s duidelijk dat er in Nederland nog veel te verbeteren valt voor deze kleine, maar ernstig aangedane groep patiënten. Er zijn hier relatief weinig patiënten met NWS, waardoor behandelaars en artsen vaak geen toegang tot specialistische kennis hebben. Van Erp: “Gefragmenteerde zorg met niet-optimale behandelmogelijkheden is het gevolg. In die context zijn artsen en naasten meer geneigd de levensverlengende behandeling – kunstmatige toediening van voeding en vocht - te staken. Waardoor er nog minder patiënten overblijven, en de groep die wel overleeft nog minder kans heeft op een passende zorg en herstel. Dat is een vicieuze cirkel die we moeten doorbreken.”
 
Stappen zetten
Nederland zet in vergelijking met andere landen al enkele belangrijke stappen op dit gebied, stellen de auteurs vast. Het Radboudumc heeft bijvoorbeeld een speciale onderzoeksgroep voor deze doelgroep opgezet, die sinds 2016 gekoppeld is aan het expertisenetwerk EENnacoma (Expertisenetwerk Ernstig NAH na coma). Van Erp: “Nederland is bezig met een inhaalslag in de zorg voor mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis. Sinds januari 2019 vergoeden verzekeraars Vroege Intensieve Neurorevalidatie – kortweg VIN - óók voor patiënten vanaf 25 jaar. Dat is weer een grote stap vooruit.” Vanuit Libra Revalidatie en Audiologie, locatie Het Leijpark in Tilburg, de enige plek waar deze behandeling plaatsvindt, kunnen patiënten uit heel Nederland met een langdurige bewustzijnsstoornis worden gediagnostiseerd. Van Erp, die deze diagnostiek verricht: “Het voorkomen van misdiagnoses en het optimaal faciliteren van herstel zijn voorwaarden voor passende besluitvorming bij het niet-responsief waaksyndroom. Want je wilt eerst weten wat er precies met je naaste aan de hand is en wat de mogelijke vooruitzichten zijn, voordat je grote beslissingen over levensverlenging neemt. Door een goede samenwerking tussen artsen, onderzoekers en beleidmakers moeten en kunnen we ervoor zorgen dat patiënten met een langdurige bewustzijnsstoornis en hun families niet verloren raken in ons zorgsysteem.”

*Publicatie in Annals of Neurology: The unresponsive wakefulness syndrome: outcomes from a vicious circle - Willemijn S van Erp, Jan CM Lavrijsen, Pieter E Vos, Steven Laureys, Raymond TCM Koopmans
*EENnacoma (Expertisenetwerk Ernstig Niet-aangeboren hersenletsel na coma) is een expertisenetwerk van Radboudumc en betrokken instellingen dat in 2016 is opgericht met het verbeteren van de zorg voor mensen met ernstig niet-aangeboren hersenletsel als hoofddoel.
*UKON (Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen) is een samenwerking tussen de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het Radboudumc en 15 zorgorganisaties. Doel is het verbeteren van de kwaliteit van leven van én de kwaliteit van zorg voor kwetsbare ouderen en chronisch zieken, die intensieve zorg en begeleiding nodig hebben, thuis of in een beschermde woonvorm.
*Luister naar serie radioreportages over het onderwerp in Spraakmakers op NPO Radio 1