Over de biologische processen in het lichaam die ME/CVS veroorzaken, is nog vrijwel niets bekend

Onderzoekers van het Erasmus MC gaan op zoek naar de oorzaak van myalgische encephalitis (ME) ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) genoemd. Prof. Joyce van Meurs en dr. Cindy Boer nemen daarbij de genen en menselijke eiwitten van ME-patiënten én gezonde mensen onder de loep.

In het onderzoek worden alle factoren en aspecten die een rol zouden kúnnen spelen bij het ontstaan van de ME/CVS, gedurende vier tot acht jaar tot op het kleinste molecuul uitgeplozen.

Over de biologische processen in het lichaam die ME/CVS veroorzaken, is nog vrijwel niets bekend. Zelfs de symptomen verschillen per patiënt. Al hebben veel patiënten de volgende verschijnselen gemeen: pijn, gevoeligheid voor licht en geluid, concentratie- en geheugenproblemen en ernstige vermoeidheidsklachten.

Long covid
De ziekte kwam opnieuw in de belangstelling te staan door de coronapandemie. De symptomen van long covid en ME/CVS lijken op elkaar. ‘De ziekten worden allebei geschaard onder de post infectious disorders, al weet men bij ME/CVS niet goed welke infectie eraan vooraf ging’, vertelt Joyce van Meurs. ‘Bij long covid is die trigger natuurlijk wel duidelijk.’

ME/CVS wordt ook wel een exclusie-diagnose genoemd: je krijgt die diagnose als veel andere aandoeningen zijn uitgesloten. Dat maakt ME/CVS een nare ziekte. Patiënten gaan maanden, soms jarenlang door de medische molen, zijn al die tijd ziek, en als eenmaal de diagnose is gesteld, kunnen artsen vaak geen behandeling bieden.

Verschillende ME/CVS-patiëntenorganisaties lobbyden daarom bij de overheid voor diepgravend en langdurig onderzoek. Hieruit is het wetenschappelijke onderzoeksprogramma ME/CVS van ZonMw ontstaan.

Proteomics
Het ME/CFS Lines Consortium gebruikt gegevens uit een populatiestudie met de gezondheidsgegevens van meer dan 160.000 Nederlanders uit het noorden van het land. ‘In die Lifelines-studie zijn al veel metingen gedaan bij mensen met ME/CVS, ook toen ze nog niet ziek waren’, zegt Cindy Boer, hoofdonderzoeker van het deelproject ‘ME/CVS & genetica: onderzoek naar de biologische oorzaak’.

‘Die metingen gaan we nu uitbouwen met onder andere proteomics. Dat zijn metingen en analyses van allerlei soorten menselijke eiwitten. Ook doen we genomics, metingen en analyses van het genetisch materiaal van duizenden patiënten én gezonde mensen.’

Voor de genetische analyses zet Boer een groot internationaal netwerk op van bestaande populatiestudies die genetisch onderzoek doen. ‘We hebben grote groepen nodig om variaties te vinden in het genoom van mensen met ME/CVS’, legt ze uit.

Bij de proteomics trachten de onderzoekers eiwitten te identificeren en meetbaar te maken. ‘We willen weten: wat gebeurt er in die patiënten, kunnen we die eiwitten koppelen aan de genetica? We hopen zo een biologisch mechanisme te ontdekken’, vertelt Van Meurs.

Als dit lukt, kan ook gericht geneesmiddelenonderzoek gaan plaatsvinden. Boer: ‘We gaan dan kijken of er bijvoorbeeld al medicijnen zijn die ingrijpen op die biologische mechanismen die we ontdekken.’

Het onderzoeksproject van Boer en Van Meurs heeft van ZonMw een subsidie gekregen van 500.000 euro. Dit onderzoek wordt gedaan in samenwerking met het ME/CFS Lines Consortium onder leiding van prof. Judith Rosmalen (UMC Groningen). Het is 1 de 4 aparte deelprojecten van dit consortium.

ZonMw trekt de komende jaren in totaal 28,5 miljoen euro uit voor grootschalig, langlopend onderzoek naar ME/CVS. Er zijn twee consortia gehonoreerd, het hier boven genoemde ME/CFS Lines Consortium, en het Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank Consortium. Die twee gaan het komende decennium ook met elkaar samenwerken.

Aan dit tweede consortium zijn Erasmus MC-onderzoekers dr. Wim Dik en Dr. Marjan Versnel van de afdeling Immunologie verbonden. Zij leiden het project ‘Immuunhandtekeningen in ME/CVS’, waarvoor ze een subsidie van 470.900 euro krijgen.

Hun project ‘Immuunhandtekeningen in ME/CVS’ gaat eind van de zomer van start. Tegen die tijd volgt meer informatie.

Bron: Erasmus MC / Joyce de Bruijn