De beschikking van artsen over bestaande data van patiënten met darmkanker waardoor meer onderzoek kan worden verricht, kan een positieve verandering brengen.

Per dag krijgen 40 mensen te horen dat ze darmkanker hebben, oftewel 14.000 nieuwe patiënten per jaar. Een deel kan door bestaande behandelingen worden genezen. Echter, een aanzienlijke groep patiënten overlijdt nog steeds aan deze ziekte. In 2017 stierven meer dan 5.000 mensen aan de gevolgen van darmkanker. 

Om de kans op genezing na een operatie voor darmkanker te vergroten wordt bij een deel van de patiënten aanvullend chemotherapie gegeven. Van elke 10 patiënten die worden behandeld, zou bij 5 patiënten de ziekte sowieso niet terugkeren, met of zonder chemotherapie. Bij 3 patiënten komt de ziekte altijd terug, ondanks de chemotherapie en slechts bij 2 van de 10 patiënten komt de ziekte niet terug door de  chemotherapie. Op dit moment kan niet van tevoren worden voorspeld welke patiënt in welke groep valt. Met andere woorden: 8 patiënten krijgen onnodig chemotherapie, met de bijbehorende tijdsinvestering, kosten en het meest vervelend de bijwerkingen die onherstelbare schade kunnen geven.

Samen tegen darmkanker
De beschikking van artsen over bestaande data van patiënten met darmkanker waardoor meer onderzoek kan worden verricht, kan daar een positieve verandering in brengen. Hiervoor pleit Miriam Koopman. Het samenwerkingsverband “Samen tegen Darmkanker” heeft als doel de activiteiten op het gebied van onderzoek en gegevensverzameling in Nederland op elkaar af te stemmen. Het gaat om een samenwerking tussen dokters en onderzoekers en is gericht op het verbeteren van de behandeling van patiënten met darmkanker.

"Het kan 10 tot 15 jaar duren voordat de diagnose darmkanker gesteld wordt waardoor de kansen op genezing aanzienlijk kleiner zijn dan wanneer de diagnose in een vroeg stadium wordt gesteld. Door puur te kijken en te leren van gegevens, kan nu al bij een grotere groep patiënten worden voorkomen dat ze een medicijn krijgen wat niet effectief is. Zo hebben we geleerd dat darmkanker ontstaan in het rechterdeel van de darm anders moet worden behandeld dan darmkanker ontstaan in het linkerdeel van de darm. Dit scheelt een hoop ellende en geld. 

Onderzoek
Verschillende soorten onderzoek hebben ons al veel gebracht, niet alleen op het gebied van de medische oncologie, maar ook verbeteringen op het gebied van chirurgie, radiotherapie en pathologie, waardoor de gemiddelde tijd van leven van patiënten met een uitgezaaide vorm van darmkanker is toegenomen van 18 naar zo’n 36 tot 40 maanden", zegt zij. "Echter, wereldwijd worden slechts 8%! van de patiënten met darmkanker behandeld in het kader van een studie. Deze 8% zijn veelal de jonge, fitte patiënten. De resultaten van deze studies komen in onze richtlijn waarmee vervolgens alle patiënten met darmkanker worden behandeld, dus ook de niet fitte, oudere patiënt. Dit kan en moet beter!"

Behandeling op maat
Om bij iedere patiënt te weten wat de juiste behandeling is met een zo groot mogelijke kans op een goed resultaat, moeten we leren van de behandelresultaten van onze huidige patiënten. Hiervoor hebben we de gegevens nodig van alle patiënten, dus zowel jong als oud, fit en niet fit, verschillende types darmkanker, en nog veel meer. Deze gegevens zijn op verschillende plekken beschikbaar.

Toestemming
Het probleem is echter dat zonder toestemming van patiënten deze gegevens niet aan elkaar gekoppeld en gebruikt mogen worden voor onderzoek. Een goudmijn aan gegevens van individuele patiënten, wordt hierdoor op dit moment niet optimaal gebruikt om de behandeling te verbeteren. Hiermee gaat veel waardevolle kennis verloren. Dit is de belangrijkste reden om in samenwerking met vele anderen een onderzoek op te zetten waarin patiënten gevraagd worden of hun gegevens die er toch al zijn, gebruikt mogen worden voor onderzoek. Medische gegevens, maar ook het gebruik van weefsel waaronder de weggeopereerde darmtumor, buisjes bloed en vragenlijsten met informatie over de kwaliteit van leven, voeding en beweging. Hiermee zijn we in staat veel meer verschillende soorten darmkanker te ontdekken waarvoor we samen met de onderzoekers nieuwe behandelingen kunnen ontwikkelen en deze vervolgens weer kunnen vergelijken met de huidige behandeling.

Activatie patiënt 
Bijna 3000 patiënten hebben deze toestemming al gegeven. Dat er niet al veel meer patiënten in het onderzoek zitten, ligt niet aan de patiënt, maar komt doordat niet iedere patiënt wordt gevraagd om toestemming voor het gebruik van gegevens voor onderzoek. Iedere patiënt moet actief gevraagd worden en de kans krijgen om ja te zeggen. 

Droom Miriam
Miriam spreekt de wens uit dat in 2028 iedere patiënt het volstrekt normaal vindt om gegevens en weefsel voor onderzoek te delen om zo de kansen van leven na de diagnose darmkanker te verbeteren, mogelijk niet zozeer voor zichzelf, maar dan wel voor toekomstige kinderen, kleinkinderen, vrienden. Integratie van zorg en onderzoek, alleen zo komt de noodzakelijke verandering in de zorg die zal leiden tot therapie op maat voor iedere patiënt tot stand.